Malattie rare: in Italia 450mila 'under 16' vivono con fratelli con patologia

Roma, 30 mag. – Un legame determinante nello sviluppo relazionale, quello tra fratelli e sorelle. Ancor più complesso quando in famiglia arriva un bambino con una malattia rara. Secondo i dati dell'ospedale pediatrico Bambino Gesù di Roma, in Italia 450mila bambini e ragazzi sotto i 16 anni hanno un fratello o una sorella 'malato raro'. A loro, dal 2014, è dedicata la Giornata europea 'Sibling Day' che si celebra ogni anno il 31 maggio. L'Osservatorio malattie rare quest'anno inaugura la terza edizione del Progetto Rare Sibling che ha come obiettivo "porre l'attenzione su una figura importante, sebbene spesso sottovalutata, il sibling, come elemento indispensabile per migliorare la qualità della vita all'interno di famiglie coinvolte da una patologia rara", sottolinea la nota di Omar.

"Il ruolo dei sibling e la valutazione degli effetti della situazione familiare sul loro sviluppo – sottolinea Ilaria Ciancaleoni Bartoli, direttore dell'Omar – è una scoperta recente da parte del mondo scientifico, almeno in Europa. Precedentemente, infatti, gli studi erano focalizzati sulla figura della madre, considerata come la principale caregiver. Ed è proprio per dare un contributo a una maggiore sensibilizzazione e conoscenza della condizione dei rare sibling che è nato nel 2018 il nostro progetto, ponendo l'attenzione a colui che non è paziente ma non è, nella maggior parte dei casi, nemmeno caregiver”.

A partire da giugno, l'Osservatorio Malattie Rare promuoverà lo sviluppo di gruppi esperienziali con l'obiettivo di favorire l'aggregazione, il confronto e lo scambio tra rare sibling. "Attraverso le esperienze relazionali acquisite durante gli incontri, si promuoverà lo sviluppo di una rete di supporto reciproco che abbia continuità nel tempo – sottolineano i promotori – Ai gruppi esperienziali, che si svolgeranno con cadenza mensile, da giugno a settembre, potranno partecipare un massimo di 20 'sibling' di diverse età: dai 14 ai 18 anni e dai 19 ai 25 anni. Al termine degli incontri saranno elaborate delle Linee guida che verranno messe a disposizione delle famiglie e delle associazioni di pazienti. Per partecipare alle attività dei gruppi si può inviare un'email a info@raresibling.it". "Le attività del Progetto Rare Sibling, che oggi vede l'adesione di 29 associazioni che operano nelle malattie rare, sono realizzate con il supporto specialistico di Laura Gentile, Psicologa clinica e psicoterapeuta, del Comitato scientifico composto da Anffas, l' Associazione nazionale famiglie di persone con disabilità Intellettiva e/o Relazionale e del Comitato Siblings Onlus", prosegue Omar.

"La nascita di un bambino malato raro si connota nella maggior parte dei casi come un evento imprevedibile, non scelto, altamente stressante, un vero e proprio trauma per qualunque coppia e per gli altri figli, i 'sibling', che risentono inevitabilmente dell'impatto dell'emergenza sul sistema familiare – spiega Laura Gentile – I benefici per i partecipanti ai gruppi sono principalmente quelli di conoscere altre persone che vivono esperienze analoghe alle proprie e ridurre il sentimento di isolamento. Parlare e condividere storie, aneddoti, esperienze di vita, sentimenti positivi e negativi, legittimare tutti i sentimenti, provare il sollievo di non essere gli unici a provarli, consentirà ai ragazzi di comprendere come gli altri gestiscono le situazioni difficili, di riconoscere e confermare le proprie strategie di problem solving e acquisirne di nuove”.

"Oltre alla realizzazione dei gruppi esperienziali, per conoscere più da vicino chi sono questi ragazzi, proseguirà l'attività di storytelling, iniziata nel 2018 e dedicata alla raccolta delle esperienze dirette che vengono pubblicate sul portale wwww.raresibling.it. Nel corso dei due anni di attività del progetto è stata anche realizzata un'indagine conoscitiva che ha fatto emergere la realtà nella quale vivono i 'sibling' e i loro genitori. Le testimonianze e i risultati dell'indagine, raccolti nel 2019, sono stati pubblicati nel volume 'La mia storia è quella di mio fratello. Racconti di famiglie e di malattie rare', realizzato da OMaR, per l'Editore Rarelab", conclude l'Osservatorio.