Sclerosi multipla, le tecnologie digitali migliorano l’assistenza

ROMA – Accorciare le distanze fisiche grazie al digitale; ripensare l’assistenza sanitaria nel nostro Paese per avvicinarla alle persone, anche sfruttando il potenziale offerto dalle tecnologie; rafforzare le Reti reali e virtuali a supporto e difesa delle persone che convivono con una patologia cronica, spesso fragili, la cui malattia non è fermata a causa della pandemia ma che possono aver incontrato difficoltà nel proseguire il proprio percorso di assistenza e cura.Questi sono solo alcuni degli spunti di riflessione che la pandemia e il periodo di isolamento appena trascorso hanno stimolato e che sono stati al centro dell’evento #Connessievicini promosso da Sanofi Genzyme in collaborazione con AISM – Associazione Italiana Sclerosi Multipla. L’incontro ha rappresentato un’occasione per una riflessione sul periodo della pandemia e sulla necessità di accorciare le distanze fisiche grazie al digitale e di ripensare l’assistenza sanitaria rafforzando, anche grazie alle nuove tecnologie, le reti al servizio delle persone. Al centro del dibattito, i pazienti con sclerosi multipla, che oggi devono affrontare un nuovo percorso da ricostruire anche con un network in grado di cogliere le opportunità emerse dopo il periodo emergenziale.’’Non ci siamo mai fermati’’, ha detto Francesco Vacca, presidente di Aism, spiegando che l’associazione ’’non ha mai smesso di dialogare con le istituzioni nè prima, nè durante e dopo la pandemia’’. ’’Per le persone con sclerosi multipla – ha spiegato – l’isolamento sociale è stato drammatico, un’emergenza nell’emergenza. Aism si è reinventata e ha iniziato a connettersi per continuare a dare risposte’’, con ’’un aiuto alle persone rimaste sole in casa’’. Per Fabiola Bologna, componente Commissione Sanità e Affari Sociali della Camera, l’emergenza ha rappresentato ’’uno stress test’’. ’’Per una patologia come la sclerosi multipla – ha evidenziato – sono venute fuori tutte le problematiche del nostro sistema’’, anche se ’’siamo riusciti a sostenere comunque i nostri pazienti’’. ’’Dal punto di vista legislativo – ha aggiunto – abbiamo cercato di potenziare l’assistenza e dimostrare una certa sensibilità rispetto alle esigenze. Stiamo facendo una grande battaglia affinchè i caregiver vengano riconosciuti’’. Paolo Bandiera, direttore rapporti istituzionali AISM, da parte sua, ha sottolineato che ’’le istituzioni in questa fase hanno dimostrato particolare attenzione, capacità di risposta e umiltà di saper accogliere gli spunti che arrivano da coloro che vivono quotidianamente la realtà’’. Per Bandiera, con la ’’spinta di innovazione’’ sono state ’’messe a terra soluzioni che fino a pochi mesi fa sembravano appartenere al futuro’’.’’Per Sanofi – ha dichiarato Marcello Cattani, Country Lead e direttore generale Sanofi Italia – questa crisi è stata un’occasione fondamentale per ribadire che al centro della nostra missione ci sono le persone. Immediatamente abbiamo lavorato su due fronti, uno interno con oltre duemila dipendenti e poi verso l’esterno con partnership. Abbiamo reagito alla crisi con un obiettivo chiaro: non lasciare indietro nessuno’’. ’’Il digitale – ha aggiunto – offre una grandissima opportunità’’ per ’’continuare a sviluppare quei servizi che possono lavorare su socialità, benessere, inclusione e continuità terapeutica’’. Per il direttore generale di Sanofi Italia occorre ’’investire sul binario digitale’’, ’’senza dimenticare che la digitalizzazione offre un’opportunità di fare ulteriore leva sulla partnership pubblico-privato’’. Cattani ha ricordato le iniziative di Sanofi Genzyme per le persone con sclerosi multipla, organizzate in collaborazione con AISM nazionale e le sezioni locali, come Nordic Tales, Amica Mya, #OmWork.Secondo Marco Salvetti, professore di Neurologia della Sapienza e direttore della UOC di Neurologia dell’Ospedale S. Andrea di Roma, ’’la ricerca è un elemento fondamentale’’ per la salute. Salvetti, definendosi ’’abbastanza ottimista’’ per quanto riguarda il ’’diritto alla salute’’ per via delle ’’tante opportunità per il miglioramento dei servizi’’, ha poi sottolineato il ’’valore sociale’’ della ricerca, per la quale ’’non possiamo perdere competenze’’. Per Mauro Ninci, Country Medical Chair Sanofi Italia, ’’la ricerca è fondamentale’’. ’’Il Covid – ha spiegato – ha dimostrato come l’attività che avevamo fino a ieri, anche in ricerca, è stata messa significativamente sotto stress’’. ’’Anche la telemedicina – ha aggiunto – non può prescindere dalla collaborazione tra pubblico e privato’’.Nel corso dell’evento è stato presentato il progetto Fuel, l’app che aiuta i pazienti e i caregiver a gestire la fatigue, ovvero un forte stato di stanchezza mentale e fisica. L’app è stata progettata da un team multidisciplinare di studenti delle Università di Modena e Reggio Emilia e del Politecnico di Milano – con il supporto di Sanofi Genzyme e la supervisione di AlmaCube, incubatore di imprese dell’Università di Bologna – nell’ambito del progetto Sugar. L’obiettivo è migliorare la qualità di vita delle persone con sclerosi multipla e patologie oncologiche.