Le ali di Giorgia a Ragusa per la ricerca contro malattie rare

Ragusa – 'Le ali di Giorgia', presentata associazione che aiuterà famiglie e ricerca contro rara malattia. Al teatro dei Salesiani di Ragusa un momento di ricordo anche di Damiano Pluchino. Le note della canzone di Fiorella Mannoia 'Io non ho paura' come quasi un filo rosso a unire il momento del dolore e quello della speranza. Era la canzone che Giorgia amava e che, nel gennaio di un anno fa, ha risuonate nell'ultimo saluto nella chiesa della Nunziata. Ieri, quelle stesse note, nel teatro dei Salesiani, a Ragusa, hanno aperto un incontro per lanciare l'associazione che il papà Sebastiano Baglieri, la mamma Gianna Scrofani, e il fratellino, hanno presentato alla città: 'Le ali di Giorgia', per raccogliere fondi sia per la ricerca che per aiutare le famiglie che assistono i figli affetti dalla stessa malattia rara che aveva Giorgia, l'atassia-telangectasia, che l'ha portata via a soli otto anni.

È stato il dottore Luca Lo Nigro, Ricercatore dell'Oncoematologia pediatrica del Policlinico 'Umberto I' di Catania, che ha seguito Giorgia nelle varie fasi della malattia, a spiegare la malattia rara che colpisce tra 1 e 9 persone ogni 100.000 abitanti. L'atassia-telangectasia è “un'immunodeficienza primitiva autosomica recessiva con deficit combinato cellulare ed umorale. È causata da mutazioni nel gene che codifica la proteina ataxia-telangiectasia-mutated (ATM). L'ATM è coinvolta nella rilevazione dei danni al DNA e aiuta a controllare il tasso di crescita e divisione cellulare”. Una malattia terribile che alla piccola Giorgia aveva causato perfino un tumore che lei, da forte guerriera, era riuscita a sconfiggere.

Ma poi la stessa malattia l'ha portata tra gli angeli, lasciando un vuoto enorme nei suoi genitori, nel fratellino e in tutta la famiglia. “Ho avuto l’onore di conoscere Giorgia – ha detto il medico – e sono qui per dirvi come la sua esperienza può tramutarsi in unsegno di speranza. E dico grazie ai genitori, che hanno trasformato qualcosa di inimmaginabile, tale è la morte di un figlio, in qualcosa di positivo. Quando muore un seme, nasce una pianta”. Dopo di lui, è toccato a Luana Mandarà, genetista dell'Ospedale 'Maria Paternò Arezzo' di Ragusa, spiegare il ruolo della diagnosi genetica per intervenire su numerose malattie. “Nelle malattie rare – ha spiegato la genetista – l’unione, le associazioni, sono fondamentali, per stimolare i progetti di ricerca”.

L'iniziativa di ieri è stata realizzata in collaborazione con l'Aido, l'associazione italiana donatori di organi. Non era presente a Ragusa da diversi anni, ma un altro 'seme', nato dal dolore di una famiglia, ha fatto rinascere questa 'pianta', con oltre 400 adesioni nell'arco di pochi mesi. È stato il papà di Damiano Pluchino, morto appena un mese prima di Giorgia a soli 19 anni, a raccontare il dolore, la consapevolezza e l'impegno che ha coinvolto la sua famiglia e tante persone in tutta la provincia. Damiano era affetto da fibrosi cistica: i medicinali ormai non potevano salvarlo. Solo il trapianto di polmoni lo avrebbe lasciato alla sua famiglia. I medici avevano dato una drammatico 'ultimatum': quindici giorni di tempo, entro i quali sarebbe dovuta arrivare la donazione.

Damiano, come Giorgia, ha lottato fino all'ultimo istante, ha diffuso, attorno a sé, il profumo del coraggio e dell'amore per la vita. E quando se n'è andato, papà Maurizio ha deciso: “Avevo due strade: chiudermi nel mio dolore o reagire, e avere la forza di fare qualcosa per la comunità. È quello che io e Sebastiano abbiamo deciso di fare, partendo dalla nostra esperienza: vogliamo che gli altri ce la facciano e possano avere i loro figli accanto”. Ha concluso il momento, il papà di Giorgia. “In due anni e mezzo in cui Giorgia ha lottato, abbiano incontrato tante realtà, tanti dottori con il cuore grande. Tanti amici che hanno pianto i propri figli che sono andati via, tanti sorridere perché ce l'hanno fatta.

La mia Giorgia è in Cielo, ma è nel mio cuore, nel cuore di mia moglie e del nostro figlio più piccolo. Nel suo ricordo abbiamo deciso di dare vita a questa associazione per aiutare la ricerca e per dare un supporto logistico alle famiglie, che spesso sono costrette ad affrontare mille problemi”. Ad intervallare i vari interventi, alcune canzoni interpretate da Irene Messina e Carla Gibilisco. Alcuni bambini, invece, hanno letto poesie sulla donazione degli organi scritte da alcuni ragazzi di scuola media.